FIBROSI CISTICA: COME SI VIVE
L’aspettativa di vita e la qualità della vita sono molto diverse da una persona all’altra
L’attesa di vita di una persona con fibrosa cistica oggi è intorno ai 50 anni, durante i quali è necessario sottoporsi a cure costanti.
L’aspettativa di vita
La qualità e la durata della vita di una persona con fibrosi cistica, come Jessica, non sono facilmente prevedibili.
Per chi nasce oggi, grazie ai progressi della ricerca, l’attesa di vita è cresciuta nel tempo e in media può arrivare quasi a 50 anni. È prevedibile che possa allungarsi ulteriormente anche grazie a nuove terapie in grado di curare il difetto genetico alla base della fibrosi cistica che si stanno rendendo disponibili, i cosiddetti “farmaci modulatori”.
La qualità di vita
L’insorgenza, la gravità e l’evoluzione della malattia sono diverse da una persona all’altra.
Abitualmente la fibrosi cistica lascia spazio alle normali attività di relazioni sociali e familiari, studio, lavoro e sport, che però nelle fasi più avanzate della malattia possono essere seriamente compromesse.
La fisioterapia
Ogni giorno una persona come Jessica deve dedicare del tempo a sedute di aerosol e di fisioterapia respiratoria.
La fisioterapia include esercizi fisici che aiutano a espellere il muco in eccesso, eventualmente anche con l’uso di alcuni semplici strumenti.
Gli antibiotici
In caso di infezioni acute, Jessica deve sottoporsi a cicli di antibiotici per bocca o per via endovenosa.
Per eliminare o contenere l’aggressività dei batteri presenti nei polmoni in maniera cronica, può dover assumere antibiotici per aerosol per periodi prolungati o anche tutti i giorni.
Ossigenoterapia e trapianto
Nelle fasi avanzate della malattia, i polmoni possono essere seriamente danneggiati, al punto da rendere necessaria la somministrazione di ossigeno supplementare e prendere in considerazione la possibilità di un trapianto di polmone.
L’alimentazione
L’alimentazione di Jessica deve essere abbondante, ipercalorica e integrata da alcuni tipi di vitamine.
Per sopperire alla mancanza degli enzimi necessari a digerire i grassi della dieta, la maggior parte delle persone con fibrosi cistica deve assumere a ogni pasto delle capsule che contengono questi enzimi.
Disidratazione e diabete
È importante anche integrare la dieta con sale, specie nel bambino piccolo, nella stagione calda e in caso di esercizio fisico sostenuto.
Chi ha la fibrosi cistica può sviluppare, in particolare in età adulta, diabete, che va trattato con iniezioni di insulina.
