NOTIZIE SULLA CAMPAGNA 1 SU 30 E NON LO SAI

Grazie agli organoidi, la ricerca sulla fibrosi cistica può studiare terapie personalizzate, anche per chi presenta mutazioni rare del gene CFTR

La fibrosi cistica è una malattia grave, senza ancora una cura risolutiva, che riduce la qualità della vita e richiede cure continue e costose. I portatori di questa malattia sono tutt’altro che rari.e  il test del portatore di fibrosi cistica è uno strumento...

«L’invito è essere genitori informati»: Elisa La Paglia, Assessora del Comune di Verona Salute e servizi di prossimità, ha condiviso la sua esperienza sul test del portatore di fibrosi cistica. Chi è portatore sano di fibrosi cistica ha nel proprio DNA mutazioni in...

L’impegno di FFC Ricerca per ampliare l'offerta del test del portatore sano di fibrosi cistica continua. La fibrosi cistica è una malattia genetica grave e oggi ancora priva di una cura risolutiva: con il test del portatore, però, è possibile sapere se una persona ha...

  Sono tante le voci che abbiamo raccolto al raduno annuale dei volontari di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, che ci hanno raccontato le loro storie: testimonianze preziose di cosa significhi avere un figlio o una figlia con la fibrosi cistica, quanto possa...

La diagnosi di fibrosi cistica può arrivare inaspettata, anche per bambini in apparenza del tutto sani. È successo ai genitori di Tommaso, Monia e Giuseppe, della Delegazione FFC Ricerca di Crevalcore, che durante il raduno annuale dei volontari di Fondazione Ricerca...

Dal 23 al 29 settembre, numerosi monumenti in tutta Italia si sono tinti di verde per la prima settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica, un’iniziativa promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca)....

«La fibrosi cistica di Pasquale, così aggressiva, si è manifestata da subito… È stato ricoverato per quattro mesi in terapia intensiva: i polmoni non rispondevano e il muco, così persistente, aveva riempito l’intestino, così che lui non ha mai evacuato il meconio»,...

Durante il raduno annuale dei volontari di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, abbiamo realizzato una serie di interviste per raccogliere le testimonianze dei genitori di bambini affetti da questa grave malattia genetica, tra cui quelle di Elena e Massimo, genitori di...

Torna il 17 giugno, alle 19.00, il webinar "Malattie genetiche e test del portatore" organizzato da Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) e dedicato alla condizione di portatore sano di una malattia genetica. Intervengono Francesca Faravelli, direttrice...

Lo scorso fine settimana, il Villaggio Marzotto di Jesolo è stato il palcoscenico del seminario di primavera e raduno annuale dei volontari della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica dal titolo "I molti volti della fibrosi cistica: sfide di una malattia che cambia"....

Sabato 11 maggio si è tenuto a Genova il corso di aggiornamento ECM Gli screening metabolici tra passato, presente e futuro, organizzato dall’Ordine provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri. Una giornata per confrontarsi, informarsi e aggiornarsi su una...

Cosa significa essere portatore sano di una malattia genetica? Quando è bene svolgere delle indagini e quali sono le opzioni disponibili? Il direttore scientifico FFC Ricerca Carlo Castellani ne parla con Francesca Faravelli, direttrice dell’UOC Genomica e Genetica...

Si è tenuta tra il 15 e il 16 marzo, a Torino, la X edizione del corso di aggiornamento dell’Associazione Ostetrici Ginecologi Ospedalieri Italiani (AOGOI), intitolata Test di screening e di diagnosi prenatale tra passato e futuro

Seppur non approvato alla V Commissione di Bilancio del Senato, l’emendamento 45.0.11 riguardante l’identificazione di modelli sperimentali di screening del portatore sano è stato approvato come ordine del giorno.

Un gruppo di persone che si incrociano sulle strisce pedonali per spiegare che la condizione di portatore sano di fibrosi cistica è un tema che interessa tutta la popolazione, che in genere non è a conoscenza

Il 7 settembre a Roma si terrà l’evento di lancio della campagna “1 su 30 e non lo sai” organizzata da Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, la campagna dedicata all’informazione sul test del portatore di fibrosi cistica, di cui questo sito è parte....

Durante il Seminario di primavera di Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica si è parlato anche del progetto 1 su 30 e non lo sai sul test del portatore sano di fibrosi cistica.

La campagna 1 su 30 e non lo sai è atterrata anche sui canali social di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, in particolare su Instagram e su Facebook. Obiettivo generale della campagna è  quello di facilitare il processo di decisione consapevole, rendendo...

Giovedì 24, venerdì 25 e sabato 26 novembre si è svolta a Verona la XX Convention dei ricercatori in fibrosi cistica promossa da FFC Ricerca. L’incontro ha raccolto in presenza oltre 180 ricercatori e ricercatrici provenienti da tutta Italia per un approfondimento...