Dal 23 al 29 settembre, numerosi monumenti in tutta Italia si sono tinti di verde per la prima settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica, un’iniziativa promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca). Tra questi il David di Piazzale Michelangelo a Firenze, la Mole Antonelliana a Torino, Palazzo Pirelli a Milano e il Teatro Massimo a Palermo. L’illuminazione in verde, colore simbolo di FFC Ricerca, si è accesa in più di sessanta Comuni. Inoltre, a supporto della campagna, un nuovo spot televisivo è stato trasmesso sulle principali reti nazionali.
Aumentare la consapevolezza sulla fibrosi cistica, una delle malattie genetiche più diffuse e ancora priva di una cura definitiva, e sull’importanza del test del portatore sano: questi i principali obiettivi dell’iniziativa, che si inserisce nella più ampia campagna 1 su 30 e non lo sai, avviata a settembre 2023.
Il nome della campagna fa riferimento alla frequenza con cui la condizione di portatore di fibrosi cistica si presenta nella popolazione italiana: infatti, circa una persona su 30 è portatrice della malattia senza saperlo. Anche se un portatore non manifesta sintomi, una coppia di portatori ha una probabilità su quattro, a ogni gravidanza, di avere un figlio affetto dalla malattia.
La settimana di sensibilizzazione si è aperta con un confronto tra stakeholders lunedì 23 settembre al Bettoja Hotel Mediterraneo di Roma. Tra i partecipanti Matteo Marzotto e Carlo Castellani, rispettivamente presidente e direttore scientifico di FFC Ricerca, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare (OMAR),la Senatrice Elisa Pirro, Commissione Bilancio che in occasione della prossima Legge di bilancio ripresenterà la proposta di estendere l’erogazione del test del portatore sano FC in convenzione dal Veneto a tutte le Regioni. Alla serata sono intervenuti anche: Marco Salvatore, Comitato Scientifico RIFC, Istituto Superiore di Sanità; Romina Cazzaro, Direzione Programmazione Sanitaria Regione Veneto; Emanuele Monti, Consigliere Regione Lombardia; Roberto Poscia, Referente Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Lazio e Rappresentante Regione Lazio nella Commissione Malattie Rare e nel Tavolo Tecnico Stato-Regioni; Maria Giovanna Salerno, Vicepresidente SIGO – Società Italiana di Ginecologia e Ostetricia; Gaetano Piccinocchi, SIMG – Società Italiana di Medicina Generale; Laura Reali, Delegata ECPCP – European Confederation of Primary care Pediatricians; Francesca Futura Bernardi, Dirigente farmacista – politica del farmaco e dispositivi Regione Campania.
La Settimana di sensibilizzazione contribuisce a due obiettivi principali: informare il pubblico sull’importanza del test del portatore sano e ottenere l’erogazione gratuita del test del portatore per le donne tra i 18 e i 50 anni in tutte le regioni d’Italia. Attualmente, il test è offerto solo alle persone considerate ad alto rischio (per esempio chi ha parenti con la fibrosi cistica), ma l’estensione dello screening a un pubblico più ampio potrebbe aiutare molte coppie ad arrivare alla gravidanza in modo consapevole e informato. Un obiettivo del quale l’Health Technology Assessment commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC e pubblicato nel 2023 sostiene la fattibilità e i vantaggi sanitari ed economici.
E dà il via alla Campagna Nazionale del Ciclamino, in cui sarà possibile trovare i ciclamini della ricerca nei negozi Tecnomat e nelle principali piazze italiane per trovare una cura per quel 30% di persone con fibrosi cistica ancora orfane di terapia, una cura per tutti. La campagna sarà inaugurata dal XII charity Bike Tour, un evento solidale che si terrà dal 2 al 5 ottobre, attraversando Campania, Basilicata e Puglia.
Si ringraziano i Comuni che hanno aderito alla campagna di sensibilizzazione con l’illuminazione dei loro monumenti. Nella fattispecie, in ordine alfabetico:
- Comune di Alba, Torri di piazza Risorgimento, martedì 24 settembre
- Comune di Alessandria, Arco del Trionfo, lunedì 23 settembre
- Comune di Acqui Terme, Edicola tempietto La Bollente, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Aradeo, Torre dell’Orologio, da lunedì 23 a lunedì 30 settembre
- Comune di Bergamo, Porta San Giacomo, giovedì 26 settembre
- Comune di Bitti, Palazzo Municipal, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Bologna, Palazzo Podestà, lunedì 23 settembre
- Comune di Bordighera, Statua della Regina Margherita, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Bottanuco, Fontana di Piazza San Vittore, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Bra, Palazzo Garrone, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Brescia, Palazzo della Loggia, lunedì 23 settembre
- Comune di Budoni, Teatro Comunale Andrea Parodi, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Busto Arsizio, Villa Tosi, Villa Comerio e Giardino del Tribunale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Campiglione Fenile, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Camporosso, Rotonda del Ponte dell’Amicizia, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Carvico, Palazzo Municipale, mercoledì 25 e giovedì 26 settembre
- Comune di Castelnuovo del Garda, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Catania, Palazzo degli Elefanti, giovedì 26 settembre
- Comune di Cecina, Palazzetto dei Congressi, mercoledì 25 settembre
- Comune di Chivasso, Palazzo Einaudi, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Clusone, Torre dell’Orologio Fanzago, da lunedì 23 a giovedì 26 settembre
- Comune di Crotone, Fontana di via XXV Aprile, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Este, Castello di Este, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Fara Gera d’Adda, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Ferrara, Fontana di Piazza della Repubblica, lunedì 23 settembre
- Comune di Firenze, David in Piazza Michelangelo, sabato 28 settembre
- Comune di Genova, Castello di Nervi, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Grumello del Monte, Palazzo Municipale, dal 28 al 29 settembre
- Comune di Imperia, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Lazise, Dogana di Lazise, da mercoledì 25 a domenica 29 settembre
- Comune di Lecce, Sedile di Sant’Oronzo, dal 16 al 22 settembre
- Comune di Legnano, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a mercoledì 25 settembre
- Comune di Mamoiada, chiesa di SS. Cosma e Damiano, dal 23 al 29 settembre
- Comune di Mantova, Fontana Largo Pradella, venerdì 27 settembre
- Comune di Marsala, Palazzo VII Aprile, sede istituzionale del Consiglio Comunale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Massafra, Municipio di Piazza Garibaldi, venerdì 27 settembre
- Comune di Moncalieri, Castello di Moncalieri, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Morengo, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Nichelino, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Noci, Fontana di Piazza Garibaldi, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Osio Sotto, Palazzo Municipale, lunedì 23 settembre
- Comune di Padova, Torre Campanaria di Palazzo Moroni, lunedì 23 settembre
- Comune di Palermo, Teatro Massimo, sabato 28 settembre
- Comune di Pantelleria, Castello di Pantelleria, lunedì 23 settembre
- Comune di Pesaro, Fontana di Piazzale Matteotti e portici di Via San Francesco, martedì 24 settembre
- Comune di Pomezia, Torre Civica, da venerdì 27 a domenica 29 settembre
- Comune di Ponte, Benevento, Abbazia Longobarda di Sant’Anastasia, mercoledì 25 settembre
- Comune di Ragusa, Palazzo Municipale, giovedì 26 settembre
- Comune di Recco, Ponte San Nicola e aiuola della Sala Polivalente, lunedì e martedì 23 e 24 settembre
- Comune di San Giuseppe Vesuviano, Monumento ai Caduti di Piazza Risorgimento, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di San Pellegrino Terme, passerella pedonale, dal 23 al 29 settembre
- Comune di Scanzorosciate, Palazzo Municipale, venerdì 27 settembre
- Comune di Solza, Castello Bartolomeo Colleoni, giovedì 26 settembre
- Comune di Sona, Fontana dei Caduti, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Tombolo, Monumento dei Caduti, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Torino, Mole Antonelliana, domenica 29 settembre
- Comune di Torre Santa Susanna, Museo dell’Olio, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Trento, Fontana di Nettuno, mercoledì 25 settembre
- Comune di Trieste, Fontana di Nettuno, Piazza della Borsa, sabato 28 settembre
- Comune di Udine, Via Mercatovecchio, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Verona, Palazzo della Gran Guardia, sabato e domenica 28 e 29 settembre
- Comune di Verzino, Palazzo Ducale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Villa d’Almè, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Comune di Vittoria, Palazzo Municipale, da mercoledì 25 a domenica 29 settembre
- Comune di Vitulazio, Torre Civica, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
- Regione Liguria, Schermo del Palazzo di Piazza De Ferrari, dal 23 al 29 settembre (eccetto il 25)
- Regione Lombardia, Palazzo Pirelli, Milano, mercoledì 25 settembre
- Regione Veneto, Palazzo Balbi, Venezia, lunedì 23 settembre
- Hotel Nazionale, Roma, Piazza Montecitorio 131, 24 settembre
