Lo scorso fine settimana, il Villaggio Marzotto di Jesolo è stato il palcoscenico del seminario di primavera e raduno annuale dei volontari della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica dal titolo “I molti volti della fibrosi cistica: sfide di una malattia che cambia“. Questo evento non è stato solo un momento di aggiornamento sugli ultimi sviluppi della ricerca e di condivisione di iniziative di fundraising, ma è stato anche un’opportunità preziosa per scambiare esperienze e stringere legami tra le delegazioni di volontari provenienti da tutta Italia.
Al centro del raduno le storie e le testimonianze di chi convive con la fibrosi cistica. Genitori di bambini e ragazzi affetti da questa malattia hanno raccontato la loro quotidianità, le paure, ma anche la speranza che i ricercatori trovino presto una cura risolutiva.
Alcune di queste testimonianze sono state catturate in toccanti videointerviste, realizzate in stile storytelling, che diventeranno parte integrante della campagna di sensibilizzazione “1 su 30 e non lo sai”.
Durante le videointerviste abbiamo cercato di catturare le emozioni, sfide quotidiane e speranze di queste famiglie, ma anche il loro impegno nel diffondere la consapevolezza sull’importanza del test del portatore.
Le interviste saranno presto disponibili sul canale YouTube e sui profili social della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, con la certezza che aiuteranno a sensibilizzare sempre più persone sull’importanza del test del portatore come strumento di scelta consapevole.
