I SOSTENITORI
“1 su 30 e non lo sai” è un progetto di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica per promuovere l’informazione sul test del portatore. Il sostegno economico al progetto arriva dalle nostre delegazioni e da aziende, fondazioni e banche che hanno deciso di adottarlo
FASE 2: CAMPAGNA DI INFORMAZIONE E SENSIBILIZZAZIONE SUL TEST DEL PORTATORE SANO DI FIBROSI CISTICA
La seconda fase del progetto, quella attualmente in corso, prevede lo sviluppo di una campagna d’informazione multicanale sia sui profili social di FFC Ricerca, con il supporto e il coinvolgimento di med-influencer, sia tramite i media tradizionali, con ADV di Campagna e declinazione materiali ad hoc (manifesti, locandine, depliant e cartoline), per una divulgazione capillare sul territorio nazionale.
In questa fase il progetto è sostenuto dalla Fondazione Corrado e Bruno Maria Zaini.
Fondazione Corrado e Bruno Maria Zaini
La Fondazione Corrado e Bruno Maria Zaini da anni sostiene e promuove numerose iniziative in diversi campi: nel settore medico scientifico, supportando enti pubblici e privati nell’ambito dell’assistenza e della ricerca, contribuendo a progetti di medio-lungo termine con l’obiettivo ambizioso di dare una speranza ai malati e alle loro famiglie; in ambito sociale la Fondazione opera in Italia e in Paesi in via di sviluppo, uno dei quali “un bicchiere di latte per i bambini di Hanga” in Tanzania, in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Mediche Veterinarie dell’Università di Bologna; infine nel settore culturale e sportivo, con una preferenza rivolta ai giovani, supportando iniziative e associazioni legate ad arte, musica, spettacolo, ma anche associazioni sportive come la squadra femminile “Pallavolo Ozzano” e il basket in carrozzina. Da anni accanto a FFC Ricerca, la Fondazione Corrado e Bruno Maria Zaini ha aderito con entusiasmo anche al progetto strategico finalizzato a diffondere l’informazione sul test del portatore di fibrosi cistica, ritenendo che “la conoscenza è il primo tassello per fare scelte di vita consapevoli per noi e i nostri figli”.
Delegazione FFC Ricerca di Como Dongo
La Delegazione FFC Ricerca di Como Dongo nasce nel 2011. A oggi ha raccolto e devoluto alla ricerca scientifica più di un milione di euro e ha deciso di finanziare questo progetto con l’importo di € 41.826.
Oggi il gruppo di volontari è guidato da Serena Angelinetta, sorella di Angelica, mancata nell’ottobre 2018 di fibrosi cistica e testimonial amatissima dalla community della Fondazione.
La Delegazione continua la sua attività con convinzione e grandi iniziative, prima tra tutte la Marafibrositona, una corsa-evento che anima il territorio contribuendo alla sensibilizzazione e alla ricerca.
“Siamo l’esercito d’amore di Angelica, con la grande energia di questo gruppo di amici e della nostra famiglia organizziamo eventi che uniscono le persone in un’esplosione di emozioni e di colori. Il nostro motto è “L’amore sovrasta ogni cosa” e tutti insieme portiamo avanti quella che era la missione di Angy, trovare una cura per la fibrosi cistica. Tutto questo non sarebbe stato possibile senza il grande aiuto di tutti”.
Anche la tua azienda vuole sostenere la divulgazione del progetto o contribuire a finanziare la ricerca promossa dalla Fondazione
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Oppure contattaci giulia.bovi@fibrosicisticaricerca.it o 348 703 1325
FASE 1: PIATTAFORMA WEB E RICERCA HTA
La prima fase del progetto ha visto la creazione di questo sito web che rappresenta uno strumento per una scelta consapevole. Inoltre le attività di ricerca hanno prodotto una valutazione delle tecnologie sanitarie (Health Technology Assessment – HTA) con l’obiettivo valutare l’impatto sociale ed economico di un eventuale screening del portatore di fibrosi cistica nel contesto italiano.
In questa fase il progetto è stato sostenuto dalle delegazioni di FFC Ricerca di Milano, Catania e Paternò, Como Dongo e da Antonio Guadagnin & Figlio srl.
Antonio Guadagnin & Figlio srl
Antonio Guadagnin & Figlio srl nasce nel 1952 con il laboratorio di Antonio Guadagnin, che con il figlio Renato e la moglie Luciana diviene rapidamente un punto di riferimento per il distretto della calzatura di Montebelluna come rivendita all’ingrosso; oggi commercializza oltre 12.000 articoli e accessori sia per la scarpa sportiva che per quella fashion. È con la terza generazione, rappresentata da Alessandro e Francesca, che l’azienda si apre all’estero esportando in Europa e in Far East.
Dopo la diagnosi tardiva di fibrosi cistica di un familiare, nel 1999 la Famiglia Guadagnin incontra prima il grande Professor Mastella e poi la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. Dopo lo shock iniziale, i Guadagnin reagiscono e scelgono di coltivare la speranza di una cura per tutti i malati di fibrosi cistica attraverso la ricerca. Da allora hanno finanziato 15 progetti della Fondazione.
Il progetto “1 su 30 e non lo sai” viene vissuto come speranza e strumento per rendere le persone consapevoli e informate sul rischio di avere un figlio malato di fibrosi cistica; è dunque per questo che la Antonio Guadagnin & Figlio srl ritiene fondamentale investire, oltre che sulla ricerca, sulla sensibilizzazione.
Delegazione FFC Ricerca di Milano
La Delegazione FFC Ricerca di Milano nasce nel 2009. A oggi ha raccolto e devoluto alla ricerca scientifica più di 1,5 milioni di euro e finanzia questo progetto con € 100.000. È guidata da Paola Ferlini e dal marito Claudio.
“La Delegazione è nata dopo l’incontro con il Prof. Mastella che con poche semplici parole e tanta passione spiegò la funzione della ricerca. Per noi genitori di un bimbo con fibrosi cistica fu chiaro che era la strada per dare il nostro contributo; negli anni siamo riusciti a coinvolgere tanti amici, con straordinari risultati di raccolta fondi e di sensibilizzazione. Proprio l’urgenza di far conoscere alle giovani coppie la malattia e la possibilità di prevenirla, ci ha visti entusiasti nel finanziare un progetto per indagare la possibilità di diffondere la conoscenza del test del portatore. In particolare devo questa scelta alla persona che mi ha sempre sostenuto nella vita e nel volontariato e che alla sua scomparsa mi ha fatto l’ulteriore dono di destinare a Fondazione un importante contributo. A Caroli Ferlini Chiesa e Gianni Mastella andrà per sempre il mio grazie dal profondo del cuore”.
Delegazione FFC Ricerca di Catania Paternò
La Delegazione di Catania Paternò nasce nel 2006 con Armanda Lombardo; oggi è guidata da Sabrina Gagliano con Elena Furnari, mamma di Giulia Motta, ragazza con fibrosi cistica. Ha raccolto oltre 200mila euro e adotta questo progetto con 20.000 euro.
“Conobbi Armanda in una fiera di paese” racconta Sabrina. “Fui attratta da un particolare stand. Vidi il logo della Fondazione e rimasi senza parole. Armanda era mamma di un bambino con fibrosi cistica. Non capivo come, con tanto dolore, riuscisse a metterci tanta forza. Diventammo amiche e io volontaria. La malattia ha portato via Simone, il maggiore dei miei figli”. La motivazione le viene da lui: la forza e la tenacia di non arrendersi, la capacità, nonostante l’alternarsi di allegria e tristezza nella vita di un malato, di non perdere la speranza. Ora persevera nell’obiettivo di sconfiggere la fibrosi cistica.
Perché “1 su 30 e non lo sai”?
“Scoprire, all’improvviso, che tuo figlio ha la fibrosi cistica ti fa crollare il mondo addosso. Una malattia così grave si combatte alla base. Col test del portatore si può acquisire consapevolezza sulla probabilità di concepire un figlio con fibrosi cistica e quindi di informarsi su eventuali percorsi e scelte personali”.
Delegazione FFC Ricerca di Como Dongo
La Delegazione FFC Ricerca di Como Dongo nasce nel 2011. A oggi ha raccolto e devoluto alla ricerca scientifica più di un milione di euro e ha deciso di finanziare questo progetto con l’importo di € 41.826.
Oggi il gruppo di volontari è guidato da Serena Angelinetta, sorella di Angelica, mancata nell’ottobre 2018 di fibrosi cistica e testimonial amatissima dalla community della Fondazione.
La Delegazione continua la sua attività con convinzione e grandi iniziative, prima tra tutte la Marafibrositona, una corsa-evento che anima il territorio contribuendo alla sensibilizzazione e alla ricerca.
“Siamo l’esercito d’amore di Angelica, con la grande energia di questo gruppo di amici e della nostra famiglia organizziamo eventi che uniscono le persone in un’esplosione di emozioni e di colori. Il nostro motto è “L’amore sovrasta ogni cosa” e tutti insieme portiamo avanti quella che era la missione di Angy, trovare una cura per la fibrosi cistica. Tutto questo non sarebbe stato possibile senza il grande aiuto di tutti”.
