Dal 23 al 29 settembre, numerosi monumenti in tutta Italia si tingeranno di verde per la prima settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica, un’iniziativa promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca). Tra i monumenti che aderiranno all’iniziativa ci sono il David di Michelangelo a Firenze, la Mole Antonelliana a Torino, Palazzo Pirelli a Milano e il Teatro Massimo a Palermo. L’illuminazione in verde, colore simbolo di FFC Ricerca, sarà visibile in oltre venti città italiane. Inoltre, a supporto della campagna, un nuovo spot televisivo sarà trasmesso sulle principali reti nazionali.
Aumentare la consapevolezza sulla fibrosi cistica, una delle malattie genetiche più diffuse e ancora priva di una cura definitiva, e sull’importanza del test del portatore sano: questi i principali obiettivi dell’iniziativa, che si inserisce nella più ampia campagna 1 su 30 e non lo sai, avviata a settembre 2023.
Il nome della campagna fa riferimento alla frequenza con cui la condizione di portatore di fibrosi cistica si presenta nella popolazione italiana: infatti, circa una persona su 30 è portatrice della malattia senza saperlo. Anche se un portatore non manifesta sintomi, una coppia di portatori ha una probabilità su quattro, a ogni gravidanza, di avere un figlio affetto dalla malattia.
La settimana di sensibilizzazione si apre con un evento pubblico lunedì 23 settembre alle 19.00, presso il Bettoja Hotel Mediterraneo di Roma. Tra i partecipanti Matteo Marzotto e Carlo Castellani, rispettivamente presidente e direttore scientifico di FFC Ricerca, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), l’ onorevole Marcello Gemmato, Sottosegretario al Ministero alla Salute, e numerosi altri esponenti politici.
La Settimana di sensibilizzazione contribuisce a due obiettivi principali: informare il pubblico sull’importanza del test del portatore sano e ottenere l’erogazione gratuita del test del portatore per le donne tra i 18 e i 50 anni in tutte le regioni d’Italia. Attualmente, il test è offerto solo alle persone considerate ad alto rischio (per esempio chi ha parenti con la fibrosi cistica), ma l’estensione dello screening a un pubblico più ampio potrebbe aiutare molte coppie ad arrivare alla gravidanza in modo consapevole e informato. Un obiettivo del quale l’Health Technology Assessment commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC e pubblicato nel 2023 sostiene la fattibilità e i vantaggi sanitari ed economici.
Al termine della settimana di sensibilizzazione, FFC Ricerca lancerà la Campagna Nazionale del Ciclamino, in cui sarà possibile acquistare ciclamini nelle piazze italiane per sostenere la ricerca scientifica e migliorare le cure per le persone affette da fibrosi cistica. La campagna sarà inaugurata dal XII charity Bike Tour, un evento solidale che si terrà dal 2 al 5 ottobre, attraversando Campania, Basilicata e Puglia.
