Durante il Seminario di primavera di Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica si è parlato anche del progetto 1 su 30 e non lo sai sul test del portatore sano di fibrosi cistica.
Durante la tavola rotonda dedicata, Carlo Castellani, Direttore scientifico di FFC Ricerca, ha presentato, insieme a tutto il gruppo di lavoro coinvolto, il contesto da cui è partito, gli obiettivi e le prospettive del progetto strategico, mostrando i passi compiuti finora e quelli futuri.
“Dottore, nostro figlio ha la fibrosi cistica: potevamo saperlo prima? Graziella Borgo, consulente per la Comunicazione scientifica di FFC Ricerca, ha voluto iniziare proprio da una delle domande che più spesso si è ritrovata a cercare di rispondere nel corso della sua lunga attività medica: la fibrosi cistica, infatti, è una malattia semi-sconosciuta da parte della popolazione generale, che quasi sempre non ne conosce i meccanismi di ereditarietà e soprattutto il fatto che può comparire anche in famiglie che non hanno avuto casi di fibrosi cistica in passato. Da qui l’obiettivo principale del progetto, “che è quello di aumentare la consapevolezza sulla trasmissione della fibrosi cistica e sugli strumenti per comprendere quali coppie siano a rischio, cioè principalmente il test genetico per identificare i portatori sani”
Giulia Candiani, dell’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, ha descritto le attività svolte per la realizzazione del sito e le iniziative in corso e in programma per la campagna di informazione che è già iniziata sui canali social di FFC Ricerca.
Il raduno, che si è tenuto a Jesolo dal 13 al 14 maggio 2023, è l’evento che permette a tutti i volontari del mondo FFC Ricerca di incontrarsi tra loro e confrontarsi con i responsabili delle diverse attività di Fondazione.
I volontari hanno espresso la loro opinione sul progetto 1 su 30 e non lo sai anche attraverso le risposte a un questionario online, in particolare sottolineando l’importanza di coinvolgere medici e ginecologi:
“I ginecologi non parlano del test, bisognerebbe informare anche loro”.
“Diffondere la campagna all’ordine dei medici in modo che in primis ne siano informati (e formati sull’argomento) prima che i pazienti si rivolgano a loro per avere delucidazioni. La tendenza è quella di non consigliare test genetici se non ci sono famigliari (già) affetti da patologie ereditarie. Questo forse anche per il fatto che poi il SSN non ne rimborsa le prestazioni.”
Un altro tema emerso è quello delle difficoltà di comunicazione della malattia (e del rischio di essere portatori della mutazione) anche all’interno di famiglie che hanno ricevuto una diagnosi di fibrosi cistica. Alcuni volontari hanno fatto presente che ci sarebbe bisogno di:
“Aiutare le famiglie che hanno ricevuto la diagnosi a comunicarlo ai propri parenti”.
