SETTIMANA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL TEST DEL PORTATORE SANO DI FIBROSI CISTICA
La Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica è un’iniziativa nazionale promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica per aumentare la consapevolezza su questa grave malattia genetica e sull’importanza del test del portatore.
L’obiettivo è duplice: informare la popolazione sull’esistenza e sul valore del test del portatore sano e coinvolgere il territorio attraverso amministrazioni pubbliche, istituzioni sanitarie e cittadini.
Ogni anno, per una settimana, i Comuni italiani sono invitati a partecipare illuminando di verde – colore simbolo della Fondazione – un monumento, un edificio o uno spazio rappresentativo, oppure esponendo il banner ufficiale della campagna sui propri canali istituzionali.
PERCHÉ TEST DEL PORTATORE SANO DI FIBROSI CISTICA
La fibrosi cistica è una malattia genetica grave e ancora priva di una cura definitiva. Si manifesta solo quando entrambi i genitori sono portatori sani di una mutazione del gene CFTR. In questo caso, a ogni gravidanza, la probabilità che un figlio nasca con la malattia è 1 su 4.
La maggior parte dei portatori non sa di esserlo, anche se questa condizione è molto più comune di quanto si pensi: 1 persona su 30 è portatrice senza saperlo.
Il test del portatore sano permette alle coppie che desiderano un figlio di conoscere il proprio rischio genetico e compiere scelte informate. È uno strumento di prevenzione che tutela la salute delle future generazioni e offre alle famiglie l’opportunità di affrontare una gravidanza in modo consapevole.
UN’INIZIATIVA CHE COINVOLGE I TERRITORI
La Settimana di sensibilizzazione si basa su gesti simbolici e visivi che hanno la forza di attirare l’attenzione dell’opinione pubblica:
- Illuminazione in verde di monumenti, edifici e piazze
- Esposizione del banner ufficiale su siti istituzionali o schermi pubblici
- Diffusione dei materiali informativi della campagna
Anche un gesto semplice, come illuminare un luogo simbolico, può portare attenzione su un tema spesso poco conosciuto ma che riguarda migliaia di famiglie.
COME ADERIRE
Illuminare un monumento oppure ospitare un banner è un modo per dare visibilità a una malattia ancora poco conosciuta e sostenere la ricerca. La Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica cresce anno dopo anno grazie all’impegno dei territori.
Comuni, enti pubblici e istituzioni possono partecipare scegliendo una o più modalità:
- Illuminare di verde un monumento o un edificio
- Pubblicare il banner della campagna su siti o schermi istituzionali
- Diffondere materiali e messaggi informativi
Puoi scaricare la brochure e qui puoi trovare maggiori informazioni sulla Settimana di sensibilizzazione 2025. Per aderire o ricevere materiali informativi, è possibile contattare la Fondazione all’indirizzo: fibrosicisticaricerca.it o scrivere a silvia.prando@fibrosicisticaricerca.it e federica.fracassi@fibrosicisticaricerca.it.
Edizione 2025
Dal 20 al 26 ottobre 2025, la Settimana torna nell’ambito dell’Ottobre della Ricerca, in collegamento con il Bike Tour e le iniziative dedicate ai ciclamini della ricerca.
Svariati Comuni parteciperanno illuminando monumenti o esponendo il banner ufficiale, con il patrocinio dell’ANCI.
Edizione 2024
Dal 23 al 29 settembre 2024, oltre sessanta Comuni in tutta Italia hanno aderito illuminando monumenti e sedi istituzionali. Alcuni dei luoghi più simbolici:
- Mole Antonelliana (Torino)
- David di Piazzale Michelangelo (Firenze)
- Palazzo Pirelli (Milano)
- Teatro Massimo (Palermo)
L’apertura della settimana è stata segnata da un incontro istituzionale a Roma con rappresentanti del mondo sanitario, scientifico e politico. Contestualmente, è stata rilanciata la campagna nazionale “1 su 30 e non lo sai” e diffuso uno spot televisivo sulle principali reti nazionali.