L’impegno di FFC Ricerca per ampliare l’offerta del test del portatore sano di fibrosi cistica continua. La fibrosi cistica è una malattia genetica grave e oggi ancora priva di una cura risolutiva: con il test del portatore, però, è possibile sapere se una persona ha nel proprio DNA mutazioni che, se trasmesse sia dalla madre sia dal padre, possono far nascere un bambino con la fibrosi cistica. È, insomma, uno strumento per arrivare a un’eventuale gravidanza in modo consapevole e prendere decisioni informate sulla propria genitorialità. Oggi, il test è offerto dal Servizio sanitario nazionale alle persone che hanno parenti con la fibrosi cistica, ma rimane a pagamento per gli altri.
FF Ricerca sta cercando di ampliare l’offerta del test ed è ora in discussione al Senato il disegno di legge recante “Misure di garanzia per l’erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria” (A.S. 1241), per il quale a dicembre sono stati presentati diversi emendamenti. Tra questi, quello presentato dalla senatrice Ylenia Zambito, insieme alle senatrici Sandra Zampa, Annamaria Furlan e Susanna Camusso, che prevede di aggiungere all’articolo 11 del disegno legge, prevede un piano di screening del portatore sano di fibrosi cistica. «Il Ministero della Salute […] prevede la messa in atto di modelli sperimentali, nel limite di 5 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2025, di screening del portatore sano per l’identificazione precoce del rischio di fibrosi cistica», si legge nell’emendamento.
La proposta è frutto del dialogo che FFC Ricerca ha instaurato già nel 2023 con le istituzioni. Ora è necessario monitorare l’iter del provvedimento in Senato: l’augurio è che sia approvato, così che il prossimo (e ormai molto vicino!) anno veda l’avvio di un programma sperimentale che possa finalmente rendere il test del portatore sano di fibrosi cistica accessibile a un numero maggiore di persone. E anche che l’emendamento possa rappresentare il primo passo di un’offerta per l’intero territorio nazionale, contribuendo a rendere sempre più disponibile questo strumento fondamentale per scelte genitoriali consapevoli e informate.
