Giovedì 24, venerdì 25 e sabato 26 novembre si è svolta a Verona la XX Convention dei ricercatori in fibrosi cistica promossa da FFC Ricerca. L’incontro ha raccolto in presenza oltre 180 ricercatori e ricercatrici provenienti da tutta Italia per un approfondimento sullo stato della ricerca sulla malattia genetica grave più diffusa in Europa.
In questa occasione sono stati esposti due poster relativi al progetto 1 su 30 e non lo sai. Il progetto affronta la problematica del portatore sano di fibrosi cistica (FC) e segue due linee di ricerca e servizio: una di informazione e formazione, l’altra di valutazione delle tecnologie sanitarie con un approccio multidisciplinare.
Il primo poster era focalizzato sulla linea di ricerca di di valutazione delle tecnologie sanitarie (Health Technology Assessment) svolta da
Il secondo poster, invece era dedicato alla dimensione di informazione del progetto. Riportiamo di seguito gli abstract e i poster completi.
1 su 30 e non lo sai: l’informazione sul test del portatore sano di FC – Abstract del poster
Ragioni dello studio
Far conoscere il test che identifica i portatori sani di Fibrosi Cistica (FC) significa permettere una scelta di genitorialità consapevole. Il presente studio vuole illustrare i principali temi, limiti e bisogni relativi alla comunicazione del test del portatore sano alla popolazione generale, oltre che l’impatto e il gradimento degli utenti di un sito e di una campagna di comunicazione dedicati.
Ipotesi e obiettivi
Un sito internet ispirato agli strumenti di supporto alle decisioni di salute può essere un mezzo particolarmente utile nella comunicazione tra medico e paziente, con lo scopo di aumentare l’awareness della malattia e del test del portatore anche tra chi non ha casi noti in famiglia.
Metodi essenziali
I contenuti, il format narrativo e lo stile dei linguaggi testuali e visivi del sito sono stati definiti attraverso l’analisi della letteratura scientifica e uno scambio continuo con la Direzione scientifica di FFC Ricerca. Per valutare l’impatto e il gradimento dell’utente, prima del lancio del sito, sono state svolte 14 interviste semistrutturate, una conversazione via chat (10 partecipanti) e un mini-focus group (campione 3), con un campione di convenienza di persone in età fertile.
Inoltre è stato svolto un workshop con il personale di Fondazione per verificare che il messaggio della campagna fosse allineato con gli asset della comunicazione istituzionale.
Risultati
Attraverso un’analisi qualitativa delle interviste, sono stati sintetizzati i principali temi e sottotemi (fonti di informazione fidata, atteggiamento di fronte alla decisioni, criteri decisionali, caratteristiche dell’informazione medica).
Tutte le tipologie di utenti hanno ritenuto utile ricevere informazioni sul test e sulle scelte possibili a seconda del risultato, rispettando le motivazioni individuali e hanno apprezzato le caratteristiche del sito.
Dai risultati sono state elaborate 4 personas, idealtipi di utenti target, che guideranno la declinazione della campagna: la giovane donna informata, la madre fatalista, il futuro padre coscienzioso, la madre di bambino con fibrosi cistica senza casi in famiglia .
Conclusioni
Il sito internet è stato riadattato per rispondere meglio alle preferenze degli utenti ed è stata impostata una campagna di lancio sulla base delle personas.
Dalle preferenze degli intervistati e dal workshop con il personale di Fondazione è emersa l’esigenza di approfondire la conoscenza del target dei medici, in particolare ginecologi, per estendere la campagna informativa e valutare una proposta formativa adeguata.
