Dal 20 al 26 ottobre 2025 si svolgerà la seconda edizione della Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica, promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) con il patrocinio dell’ANCI. Sette giorni in cui ogni Comune italiano può contribuire a diffondere consapevolezza e informazione sulla fibrosi cistica e, soprattutto, sullo strumento più importante per consentire a ogni coppia che desidera un figlio di sapere la probabilità di avere un figlio con la malattia.
Perché, lo ricordiamo, la fibrosi cistica è una grave malattia genetica, ancora priva di una cura risolutiva, che si presenta nei figli quando entrambi i genitori sono portatori sani – cioè hanno un’unica copia del gene CFTR mutato. Più precisamente, quando entrambi i partner sono portatori sani, la probabilità che il figlio o la figlia nascano con la fibrosi cistica è una su quattro. Eppure, di rado un portatore sano sa di esserlo, anche se questa condizione è tutt’altro che rara – 1 persona su 30, da cui il nome della nostra campagna. Per questa ragione il test può aiutare chi vuole diventare genitore a prendere decisioni informate su un’eventuale gravidanza.
È dare ancora maggior diffusione alla campagna che, fin dallo scorso anno, FFC Ricerca ha dato il via alla settimana di sensibilizzazione, un’iniziativa che invita i Comuni italiani a partecipare simbolicamente illuminando di verde un monumento o un edificio, oppure esponendo il banner della campagna sui siti istituzionali. Nel 2024, oltre 70 Comuni hanno aderito all’iniziativa: quest’anno speriamo ancora di più vogliano unirsi.
La settimana di sensibilizzazione si inserisce nel più ampio Ottobre della Ricerca, che si apre con il tradizionale Bike Tour (1-4 ottobre): una pedalata da Genova a Torino guidata da Matteo Marzotto, presidente di FFC Ricerca, insieme a testimonial e sportivi, per promuovere la ricerca e coinvolgere il pubblico con banchetti e ciclamini della ricerca in numerose piazze italiane.
D’altronde, anche un piccolo gesto, come illuminare un monumento o condividere un banner, può aiutare ad accendere i riflettori su una grande causa.
Qui puoi trovare tutte le informazioni sulla Settimana di sensibilizzazione 2025. Per aderire o ricevere materiali informativi, è possibile contattare la Fondazione all’indirizzo: fibrosicisticaricerca.it o scrivere a silvia.prando@fibrosicisticaricerca.it e federica.fracassi@fibrosicisticaricerca.it.
