La campagna 1 su 30 e non lo sai è partita ormai da due anni. Da allora, ha continuato a crescere non solo per far conoscere il test del portatore sano di fibrosi cistica, ma anche per renderlo un’opzione concreta e accessibile a tutte le coppie, su tutto il territorio nazionale.
Un impegno che coinvolge le istituzioni
Uno dei risultati più significativi del percorso di questi anni è stato l’avvio di un dialogo costante con le istituzioni. Grazie all’azione di parlamentari sensibili al tema, in particolare la senatrice Ylenia Zambito e l’onorevole Ilenia Malavasi, nel 2023 è stato presentato un emendamento alla Legge di Bilancio per introdurre modelli sperimentali di screening del portatore sano. Sebbene l’emendamento sia stato trasformato in un ordine del giorno (un atto di indirizzo che impegna il Governo a trovare soluzioni) ha comunque aperto la strada a nuove iniziative, tra cui un’interrogazione parlamentare per chiedere quali azioni concrete il Ministero della Salute intenda intraprendere in merito.
Il coinvolgimento del Parlamento, sia alla Camera sia al Senato, rappresenta un segnale importante: l’interesse politico per il tema sta crescendo e pone le basi per azioni future più strutturate.
Verso una proposta di legge
Oggi non esiste in alcuna Regione italiana una politica organica per offrire il test del portatore sano, ma il nostro Health Technology Assessment ha evidenziato un atteggiamento positivo da parte di popolazione, pazienti e professionisti sanitari. Un programma nazionale di offerta del test del portatore, comprensivo di consulenza genetica, informazione pubblica e formazione degli operatori sanitari, è non solo auspicabile, ma anche sostenibile dal punto di vista economico nel medio periodo.
Per questo motivo, nel 2025 Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica e OMaR (Osservatorio Malattie Rare) sono coinvolte in un progetto di advocacy che coinvolgerà alcune Regioni e le istituzioni centrali. L’obiettivo? Promuovere una proposta di legge che riconosca ufficialmente il valore del test del portatore e ne favorisca la diffusione, con l’auspicio di costruire un consenso politico trasversale.
La formazione al centro
Affinché il test del portatore sano possa essere offerto in modo consapevole e competente, è fondamentale che i professionisti della salute siano formati in modo adeguato.
Nell’ambito della campagna 1 su 30 e non lo sai abbiamo quindi avviato lo sviluppo di corsi di formazione a distanza, accreditati ECM, rivolti a professionisti sanitari. L’obiettivo è fornire gli strumenti necessari per informare le coppie in maniera chiara, completa e proattiva.
Continuano le attività di comunicazione
A sostegno di tutte queste iniziative, prosegue il lavoro quotidiano di comunicazione – curato da Zadig Società Benefit – attraverso il nostro sito, le attività sui social media e la raccolta e diffusione di testimonianze reali, capaci di trasmettere il valore e l’importanza del test attraverso le voci di chi ha già affrontato questo percorso.
